Девочка, стареющая в 8 раз быстрее других детей, скончалась в 8-летнем возрасте

Считайте, что вам очень повезло, так как вы можете жить полноценной здоровой жизнью или с небольшими периодическими заболеваниями о которых можно особо не беспокоится. В мире существуют люди, страдающие от серьезных болезней связанных с сердцем, мозгом и другими частями тела, которые очень завидуют вам и мечтают, чтобы у них была такая же счастливая жизнь.

Взгляните, к примеру, на жизнь Люси Парк. Этот счастливый восьмилетний ребенок ушел из жизни в начале этой недели из-за синдрома прогерии Хатчинсона – Гилфорда, больше известный как просто прогерия. Это очень редкое заболевание, которое наблюдается у одного человека из четырех миллионов и характеризуется симптомами быстрого старения в очень раннем возрасте.

Установлено, что только 134 ребенка в 46 странах, живут с этим заболеванием, которое вызвано мутацией в гене « lamin-A». Один из прогерии влечет за собой серьезное усиление артерий в очень молодом возрасте. Ребенок быстро истощается, теряя жировую прослойку, а потом мышечную ткань, у него выпадают волосы. Средняя продолжительность жизни таких людей составляет 13 лет.

Люси из Баливард (Ирландия) ушла из жизни в кругу своей семьи и близких в Новый год и была похоронена в маленьком розовом гробу.

Люди со всех уголков планеты выражали сострадание и поддерживали родителей.

Стефани, мать ребенка, после смерти дочери разместила в Facebook пост, чтобы известить друзей и родственников, а также всех, кто поддерживал семью, о том, что Люси скончалась, так как была не в силах больше бороться за жизнь.

«Она была прекрасна во всех отношениях, это был чудесный ребенок, почему именно ее настигла эта ужасная болезнь… Маленький организм на протяжении восьми лет сражался с прогерией, к сожалению, справится со смертельным недугом ей не удалось. Теперь Люси навсегда избавилась от боли…» — пишет мама в Facebook .

Журналистке Кетрин Кембел посчастливилось взять интервью у родителей Люси. «После этой беседы моя душа разрывалась на куски. Я чувствовала боль Давида, а слезы Стефани были для меня, как нож по сердцу. Люди, пожалуйста помолитесь за эту семью..» — пишет Кетрин.

Люси родилась 10 сентября 2009 года. В 4-месячном возрасте ей пришлось перенести операцию на бедро, она также страдала от недоразвитых коленях и лодыжках. Имея очень плохой аппетит, девочка не прибавляла в весе. После того, как ей исполнилось девять месяцев врачи диагностировали у Люси это редкое заболевание, именуемое «прогерия».

Невзирая на свои физиологические недостатки, девочка была розовощёкой, активной и также как и другие маленькие дети любила петь и развлекаться со сверстниками. Но в отличии от других детей у Люси наблюдался артрит и некоторые другие проблемы с сердцем, которые способствовали сокращению ее продолжительности жизни и спровоцировали задержку в росте.

Мама Люси рассказала, что они всей семьей два раза ездили в гости в другие страны(в октябре 2011 года в Англию и в декабре 2012 года в Италию) к семьям, у которых также есть ребенок с прогерией. Мама объясняет, что это отличная идея, чтобы Люси могла познакомиться с другими детьми, которые имели аналогичные проблемы и ограничения. «Она очень застенчивая, но когда всё-таки начинает играть и дурачиться, она просто выходит из себя» — вспоминает Стефани.

Родители Люси создали фонд «Lucy Parke Progeria Fund», сразу после выявления у дочери заболевания в 2010 году, чтобы попытаться вылечить здоровье своей маленькой девочки с помощью пожертвований добрых людей. Родственники, друзья, соседи, знакомые — все отправляли в фонд деньги, так как действительно переживали за этого ребенка.

«Мы очень благодарны всем тем, кто помогал нашей Люси. К сожалению, сейчас не существует какой-то вакцины или лечения от прогерии, но наш фонд пытается отыскать лекарство. В мире еще много детей, которые хотят жить и избавиться от прогерии и мы должны им помочь» — поясняет Стефани.

Люси постоянно наблюдалась у различных врачей и вела достаточно активный образ жизни, пока ее состояние резко не ухудшилось. Родители девочки контактировали со специалистами аналогичных фондов по изучению прогерии в Америки и Франции, чтобы узнать о возможных методах лечения, которые продлили бы жизнь беззащитному ребенку. Но всё было безрезультатно.

Очень тяжело осознавать, что ваш любимый ребенок постепенно умирает у вас на глазах, а для Стефани и Девида ситуация была в несколько раз жёстче и печальнее. Но они не хотели сдаваться просто так и приняли ребенка, как подарок свыше.

«Сам Бог послал нам эту малышку и мы очень благодарны ему за это. Люси словно просвещала нашу семью, в результате мы стали ближе к Богу, благодаря ей мы многое осознали и укрепили свою веру. Она изменила нашу жизнь и продолжает оказывать огромное влияние на жизнь многих людей из Северной Ирландии» — рассказывает мать.

«Мы потеряли нашу драгоценную Люси. Ее тело было слабым, но ее сердце — сильным. Ее любовь к жизни и замечательная улыбка заставили нас гордиться тем, что мы являемся ее родителями» — пишет Стефани в своем Facebook.

Источник